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エーラスダンロス症候群 稀少難病


エーラスダンロス症候群ってご存知ですか。

今日、この事を聞くまでは全く知りませんでした。

難病なんですが国がまだ難病指定をしてくれないそうです

小生が大変お世話になっている子の妹さんでまだ年が二十歳との事、なんとも言葉が出ませんでした


エーラスダンロス症候群とは◆



人間の皮膚や組織を形成するコラーゲン等、結合組織成分の先天性代謝異常により、皮膚の異常な伸展性・脆弱性、血管脆弱性に伴う易出血性、靱帯や関節の異常な可動性亢進等が見られる疾患です。

一番予後が悪いとされている 血管(=脈管)型をはじめ約6個の型(タイプ)があり、型によって症状がさまざまです。

また、同じ型であっても症状や、その程度・出方が異なるなど、非常に個人差の大きい疾患です。なお、対症療法以外、疾患の根本的治療法はなく、疾患の原因もわかっていません。発症率は、数万~数百万人に一人の割合と言われています。


話を聞いていてほんとなんと言っていいのか。

言葉に詰まりました。

日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)があります。

URL http://www.ehlersdanlos-jp.net/
僕らは何をしてあげれるでしょうか。

まず、国が早くに難病指定にしてほしいですね。

みなさんと少しでも情報交換が出来ればと思っています。



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プロフィール

株式会社ガイアソリューション  代表取締役 田中  太郎

Author:株式会社ガイアソリューション 代表取締役 田中 太郎

ガイアソリューション 代表取締役による日々の出来事をつづったブログです。

性別:男性
誕生日:1948年10月22日
血液型: A型
出身地: 富山県
趣味:マラソン、読書、旅行
自己紹介:こんにちはガイアソリューションの田中です。ブログ『邂 逅』では日常の出会いや様々な出来事をブログつづっていこうかなと 思ってます。よろしくお願いします。

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